Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro / Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepciones de madre de niños com parálisis cerebral: una mirada sobre el pasado y el futuro

Objetivo: compreender as percepções de mães de crianças com paralisia cerebral acerca dos cuidados realizados e aprendizados vividos a partir desse diagnóstico. Método: utilizou-se Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Roteiro de Entrevista. Participaram 13 mães de crianças entre 0 e 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral atendidas em um centro de referência especializado nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil da capital Belém-PA. Resultados: as mães relataram a importância dos aprendizados adquiridos, o processo de amadurecimento, os sofrimentos experimentados, as percepções acerca da felicidade e os desafios a serem vencidos. Conclusão: constatou-se que apesar das dificuldades, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados acerca dos cuidados exigidos na paralisia cerebral

Objective: this study aimed to understand the perceptions of mothers of children with cerebral palsy about the care and learning they have experienced since this diagnosis. Method: sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System and Interview were used. Participants: 13 mothers of children between 0 and 12 years old with diagnosis of cerebral palsy attended at a specialized referral center in the areas of growth and child development in BelémPará. Results: The mothers reported the importance of acquired learning, the maturation process, the suffering experienced, the perceptions about happiness and the challenges to be overcome. Conclusion: it was observed that despite the difficulties, the mothers perceived themselves accomplished with the construction of intense learning about the care required in cerebral palsy

Objetivo: comprender las percepciones de madres de niños con parálisis cerebral acerca de los cuidados realizados y aprendidos vividos a partir de ese diagnóstico. Método: se utilizó Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Grossa y Ruta de Entrevista. Participaron 13 madres de niños entre 0 y 12 años con diagnóstico de parálisis cerebral atendidas en un centro de referencia especializado en las áreas de crecimiento y desarrollo infantil de la capital Belém-PA. Resultados: las madres relataron la importancia de los aprendizajes adquiridos, el proceso de maduración, los sufrimientos experimentados, las percepciones acerca de la felicidad y los desafíos a ser vencidos. Conclusión: se constató que a pesar de las dificultades, las madres se percibían realizadas con la construcción de los intensos aprendizajes acerca de los cuidados exigidos en la parálisis cerebral

Percepção materna acerca dos cuidados na paralisia cerebral: a importância do apoio / Maternal perception about child care with cerebral palsy: the importance of support

A pesquisa visou compreender as percepções maternas acerca dos cuidados dispensados aos filhos com Paralisia Cerebral (PC). Entrevistou-se 13 mães de crianças diagnosticadas com PC com idades entre 0 e 12 anos moradoras da região metropolitana de Belém-PA. O estudo foi aprovado pela comissão de ética do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Pará obtendo parecer favorável (no. 473. 140). Os dados foram analisados sob a Teoria Fundamentada. A categoria dedicação se apresentou como principal, interligada aos códigos: práticas solitárias, medo do diagnóstico, convulsões, medo do futuro, suporte, falta de orientação e atendimentos profissionais. Concluiu-se que o manejo das práticas e o suporte levaram a diferentes trajetórias: aquelas em que as mães receberam amparo e aquelas menos apoiadas, cuja trajetória foi marcada por rupturas e sentimentos de solidão. Os resultados se mostram relevantes para a compreensão dos impactos vividos por famílias que tem filhos com deficiência.

This research aimed to understand the perceptions of mothers of children with Cerebral Palsy (CP) about the daily care. Thirteen mothers of children diagnosed with CP aged 0-12 years that living in the metropolitan region of Belém-PA were interviewed. The study was approved by the ethics committee of the Institute of Health Sciences of the Federal University of Pará - ICS, obtaining a favorable opinion (number 473.140). The data were analyzed under the inspiration of Grounded Theory, generating a main category dedicated to the following codes: lonely practices, practices (fear of diagnosis, seizures and future), support (lack of guidance) and support (professional care). It was concluded that the management of practices and support led to different trajectories: those in which mothers received support and those less supported, in this, the trajectory was marked by ruptures and feelings of loneliness.

A Vivência do Luto da Equipe de Saúde na Oncologia Pediátrica / The experience of mourning in the pediatric oncology health team

A morte e a saúde são presentes na humanidade em todo tempo e espaço, contudo os modos de experiência diferem de acordo com cada cultura. Este trabalho, ancorado teoricamente na fenomenologia heideggeriana, buscou analisar a vivência do luto da equipe de saúde no contexto da oncologia pediátrica. Foi realizada uma revisão narrativa de periódicos em Psicologia e Saúde, os quais integraram o material qualitativo analisado e utilizado na construção das categorias temáticas "A equipe de saúde em seus processos de trabalho" e "O câncer infantil em seus processos de cuidado". A literatura indica o sofrimento dos profissionais de saúde em sua atuação e propõe estratégias de apoio para uma maior preparação desses sujeitos ao lidarem com os desafios e sentimentos despertados na prática. As dimensões éticas e emocionais da oncologia pediátrica são especialmente complexas; o extenso período de tratamento favorece maior envolvimento afetivo com o paciente, mobilizando intensamente os profissionais. Identificamos nos princípios norteadores dos cuidados paliativos possíveis contribuições para a capacitação e o cuidado da equipe de saúde referente à terminalidade, especialmente quanto à comunicação na relação terapêutica. O aprofundamento da temática pode favorecer o embasamento de práticas de apoio aos profissionais e uma assistência em saúde mais humanizada

Death and health are present in humanity in all time and space, yet their modes of experience differ according to each culture. This work, anchored theoretically in the Heideggerian Phenomenology, sought to analyze the experience of the health team's mourning in the context of pediatric oncology. A narrative review of journals in Psychology and Health was done, which integrated the qualitative material analyzed and used in the construction of the thematic categories "The health team in its work processes" and "Child cancer in its care processes". The literature indicates the suffering of health professionals in their work and proposes strategies of support for a greater preparation of these subjects in dealing with the challenges and feelings aroused in the professional practice. The ethical and emotional dimensions of pediatric oncology are especially complex; the long period of treatment favors a greater affective involvement with the patient, intensively mobilizing the professionals. We identified possible contributions to the training and care of the health team regarding terminality in the guiding principles of palliative care, especially regarding communication in the therapeutic relationship. The deepening of the thematic can favor the base of practices of support to the professionals and a more humanized health care

Cuidado Parental à Criança com Paralisia Cerebral: uma Revisão Sistemática da Literatura / Parental Care for Children with Cerebral Palsy: a Systematic Literature Review

RESUMO: o objetivo da presente revisão foi refletir sobre estudos empíricos acerca da percepção dos pais sobre os cuidados dirigidos ao filho com paralisia cerebral. A busca eletrônica se deu nas bases de dados Psynet APA e utilizou protocolo adaptado a partir das diretrizes da Cochrane Collaboration. A amostra inicial foi composta por 279 estudos, a partir da qual foram realizados dois testes de relevância: o teste de relevância I - aplicado aos resumos dos artigos por um pesquisador e o teste de relevância II- aplicado por dois juízes externos que realizaram a leitura dos artigos na íntegra. Vinte e dois artigos foram selecionados. Os objetivos relatados foram submetidos ao Nvivo 10 software para análise de cluster por decodificação e aplicação de análise de conteúdo. Tais análises revelaram cinco grandes categorias analíticas: reabilitação (serviços centrados na família, percepção dos pais e qualidade de vida das mães durante a reabilitação); experiência nos cuidados diários (dificuldades das mães, a experiência dos pais, sobrecarga e tempo de cuidado); apoio (sofrimento dos pais, apoio do parceiro, estresse, necessidades dos pais, percepção do suporte recebido, problemas comportamentais da criança e serviço de cuidado formal); satisfação dos pais (práticas de serviços centrados na família e a experiência dos pais durante os procedimentos cirúrgicos experimentados pelas crianças) e experiência na alimentação. Concluiu-se que a satisfação dos pais em relação ao apoio recebido e aos serviços especializados se mostrou baixa.

ABSTRACT: The present systematic review aimed to reflect on empirical studies of parents' perceptions about the care directed to children with cerebral palsy. The electronic search was made on Psynet APA database and used an adapted protocol from Cochrane Collaboration guidelines. The initial sample consisted of 279 studies. Two relevance tests were conducted: test of relevance I - applied by one researcher on the abstracts, and test of relevance II- applied by two external judges that read the articles in full. Twenty-two articles were selected. The objectives of the selected articles underwent Nvivo 10 software for decoding cluster (attribute value) and applying content analysis. The analysis resulted in 5 major analytical categories: rehabilitation (portrayed issues such as family-centered service - FCS, perception of parents and quality of life of mothers during rehabilitation); experience in daily care (highlighting issues as difficulties of mothers of children with CP, parental experience, burden and care time); support (issues that described suffering of parents, spousal support, parental stress, parents' needs, perception of received support, child behavior problems and formal service care); parental satisfaction (FCS practices and the parental experience during surgical procedures experienced by children) and experiences with food. It is concluded that parents were dissatisfied with the provision of services in rehabilitation, and care practices underscored the emotional wear and tear which involved mainly mothers facing reported difficulties, which in most reports were without support and resources.

Percepções da equipe de enfermagem acerca da importância da presença do familiar/acompanhante no hospital / Percepciones del equipo de enfermería acerca de la importancia de la presencia del familiar/acompañante en el hospital / Nursing team’s perceptions of the relative/companion’s presence at the hospital

O estudo teve por objetivo identificar a percepção da equipe de enfermagem de unidade de pediatria acerca da importância da permanência do familiar/acompanhante junto à criança hospitalizada. Trata-se de estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados através de entrevistas semiestruturadas com cinco enfermeiras, três técnicas de enfermagem e duas auxiliares de enfermagem, no segundo semestre de 2006, na unidade de pediatria de um hospital universitário, do Estado do Rio Grande do Sul. Mediante o método hermenêutico-dialético, foi possível apreender que a equipe de enfermagem reconhece a importância da permanência do familiar/acompanhante junto à criança hospitalizada e seu papel como cuidador desse cliente. Conclui-se que a equipe de enfermagem percebe o familiar/acompanhante como alguém que favorece o estabelecimento de um clima emocional desejável para a criança e colabora no desenvolvimento do trabalho da equipe de enfermagem na realização dos cuidados.

This study aimed at investigating the perception the nursing team at the Paediatrics Ward has of the relative/companion’s permanence with the hospitalised child. It is an exploratory and descriptive study, with qualitative approach. Data were collected through semi structured interviews, with five nurses, three nursing technicians, and two nursing assistants in the second semester of 2006, at the paediatrics ward at a university hospital, in the state Rio Grande do Sul, Brazil. The use of the dialectic-hermeneutic method showed that the nursing team acknowledges the importance of the relative/companion’s stay with the child during its hospitalisation as well as their role as caregivers at the hospital. Conclusions show that the nursing team identifies the relative/companion as the provider of a desirable emotional atmosphere to the child and as the facilitator of the nursing team’s care giving job.

El estudio tuvo por objetivo identificar la percepción del equipo de enfermería de unidad de pediatría acerca de la importancia de la permanencia del familiar/acompañante cerca del niño hospitalizado. Se trata de estudio exploratorio y descriptivo, con enfoque cualitativo. Los datos fueron colectados a través de entrevistas semiestructuradas con cinco enfermeras, tres técnicas de enfermería y dos auxiliares de enfermería, en el segundo semestre de 2006, en la unidad de pediatría de un hospital universitario, del Estado de Rio Grande do Sul, Brasil. A través del método hermenéutico-dialéctico, fue posible entender que el equipo de enfermería reconoce la importancia de la permanencia del familiar/acompañante con el niño durante su hospitalización y su papel como cuidador de ese cliente. Se concluyó que el equipo de enfermería percibe el familiar/acompañante como alguien que favorece el establecimiento de un clima emocional deseable para el niño y ayuda en el desarrollo del trabajo del equipo de enfermería y en la realización de los cuidados.